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河南省慈善总会309万救助金援助“玻璃人”

发布时间: 2017-04-20 11:21:09 | 来源: 大河网 | 作者: 蔡君彦 | 责任编辑: 江玲

本报讯 每年的4月17日是“世界血友病日”,由河南省慈善总会主办的“豫爱齐聚友我同行”世界血友病日宣传活动在郑州举行,现场有专家讲解血友病治疗及日常护理相关知识,并为患者代表发放救助金11万余元。据了解,截至目前,省慈善总会共救助血友病患者616人次,发放救助资金309万元。

“血友病人被称为‘玻璃人’,由于凝血功能障碍,在遇到磕碰、外伤等情况后,容易出血不止,严重者容易出现无任何诱因、自发性的出血。”业内专家介绍,血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终生。目前,血友病还没有根治的方法,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要方法,即在需要时输注凝血因子制剂。患者长期规范地补充凝血因子,可避免肢体残疾,提高生活质量,但由于患者需要终生用药,让许多低收入家庭难以负担。

“这些救助帮我们减轻了不少负担。”来自汝州市温泉镇的朱先生领取8581元救助金,他说,儿子7个月大时被诊断为血友病,由于条件有限,未能及时规范治疗,如今26岁的孩子一条腿的膝盖不能屈伸,多年治疗的花销,把家里拖垮了。