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全面小康不能让孤独症群体掉队看九三学社提案怎么讲?
发布时间: 2016-03-13 13:30:17  |  来源: 中国网  |  作者: 张宁锐  |  责任编辑: 王静

中国网记者 张宁锐 北京报道

“全国0-14岁孤独症儿童数量超200万,但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右,即每省3名左右,根本无法满足需求。”正在召开的全国两会上,全国政协常委、九三学社中央副主席邵鸿告诉中国网中国政协频道(微信号:cppcc_china)记者,希望呼吁各方高度关注孤独症儿童。

孤独症,又称自闭症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的儿童精神疾病。国际医学界普遍认为,全球发病率在1%左右,我国孤独症群体人数达上千万,几千万家庭因此而受影响。随着我国“全面二孩”时代的到来,高龄产妇数量激增将进一步推高孤独症发病率上升风险。

今年两会期间,九三学社中央一份题为《关于建立健全孤独症群体社会支持体系的建议》的提案中介绍,由于核心症状持续整个生命周期,孤独症患者终生需要康复照料,且康复费用昂贵,普遍高于家庭收入。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(简称《蓝皮书》)显示,47%的家庭月收入在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。此外,孤独症的各种信息大都通过网络传播,真假难辨,使很多家庭屡遭医疗骗局欺诈,而社会的歧视更加重了其压力和不幸。

孤独症儿童接受早期诊断与干预愈早,矫治效果愈好。但我国至今还未建立覆盖全国的筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。

正如邵鸿委员开篇介绍,因为我国孤独症筛查诊断系统还未建立了、医生队伍匮乏等原因,造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。

全国政协常委、九三学社中央常务副主席邵鸿

全国政协常委、九三学社中央常务副主席  邵鸿(资料图)

九三学社中央的提案还罗列了几个难题:

师资力量匮乏,接受康复训练和合适教育难

孤独症特殊教育比普通教育对教师有更高的素质要求,但我国孤独症教师专业水平普遍较低,其中半数以上仅有大专学历,数量也远不能满足需求。截至2014年,我国特教专业人员总数仅4.81万,孤独症教师则更少,较之庞大的孤独症群体,实在是杯水车薪。此外,孤独症孩子入学难、持续教育难、融合教育难现象较为普遍,《蓝皮书》显示的入学率仅为37.5%。

特惠性政策少,经费投入不足

孤独症患者享受的康复补贴政策多是针对残疾人的普惠性政策,且补贴限制多、标准低,远不能满足需求。《蓝皮书》显示,仅62%的孤独症患者家庭能享受到残疾人保障措施。中国残联“七彩梦”项目五年内仅能补助3.6万名3-6岁的贫困孤独症儿童,且每年12000元的康复标准也远不能满足需求。

大龄孤独症群体社会服务体系缺失

孤独症孩子的职业康复和托养安置是生命全程支持体系的重要组成部分,应贯穿其大部分生命历程。目前我国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段,对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和政策支持几乎空白。由此导致大龄孤独症患者家庭一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰。

“习近平总书记强调:全面小康是全体中国人民的小康,不能出现有人掉队。孤独症群体及家庭是特别困难群体,不应成为全面建设小康社会的短板。”为此,该提案建议教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展全国性普查工作,摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况,并建档立册。有关部门应牵头对孤独症问题进行专项调研,全面分析面临的形势和相应的政策法规,制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。

提案还建议:

完善筛查干预体系

以社区医疗机构为基础,将孤独症筛查纳入婴幼儿保健常规检查;借助幼儿园入园、小学入学前体检,进一步对孤独症患者进行筛查,以便及早实施干预。以区县级特殊教育学校为基础,建立孤独症师资库和家长资源中心,定期对有关机构进行指导,为家长提供免费培训、咨询服务和相关支持,让家长尽早发现婴幼儿异常并及时就诊。

加强师资队伍建设

以实施国家“特殊教育提升计划”为契机,鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线,增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。尽快在“国培计划”中纳入孤独症相关内容,增进中小学和幼儿园教师对孤独症的认识。依托有条件的高校,对中小学和幼儿园教师及康复机构特教教师,进行相关集中培养;建设“孤独症教师培训基地”,对任职教师实行每年至少参加25小时的专业领域继续教育,增设专业硕士学位班。加快推进特殊教育教师“特殊教育专业资格证书”制度,逐步实现“教师资格证书加特殊教育专业资格证书”的双证书资格制度。优先解决特殊教育中孤独症教师的编制和职称评定等问题,进一步提高薪资待遇。对中小学中承担孤独症学生教育的教师落实岗位津补贴,在晋升评价中适当加分。

制定特惠性政策,加大投入力度

进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。将残联“七彩梦”项目资助对象的年龄范围扩大到0-15岁,补贴额度提高至每年24000元/人,并取消户口限制。以公办特殊教育机构为示范,将评估合格的民办康复机构和社会组织纳入教育公共服务和购买服务的范围。增加普通学校资源教室及师资培训的经费投入,扩大孤独症儿童义务教育规模,实施融合教育,实现零拒绝入学。将孤独症并发症纳入医保范围。加大科研投入,尽快明确孤独症康复的技术方向。对于目前还在大量流行的孤独症康复的感觉统合训练方式,国际上已有不同的意见,应通过研究尽快给出权威解答。

建立大龄孤独症群体福利体系

加大职业培训力度,开发适合不同严重程度孤独症群体的职前教育课程和培训方法,尽快填补孤独症群体职业教育的空白。通过购买服务为患者提供就业辅导,通过政策引导鼓励社会和企业按比例接纳孤独症群体就业。借鉴国外经验,由政府兜底举办福利工厂,提供庇护性就业。建立不同类型的孤独症人员托养机构,如大型康复托养机构、社区服务机构、民间互助组织等。对年满18岁的大龄孤独症患者家庭,不考虑收入水平,全部纳入低保,并发放照料或居家照顾者补贴。

加大宣传,积极倡导,创建融合的社会环境

支持自闭症题材影视剧及公益节目的制作和国外相关优秀影视节目的引进。多渠道,全方位加强社会宣传,传递科学理念,让社会了解孤独症家庭的痛苦和困难,形成包容、支持和关爱孤独症群体的氛围。依托和支持中国精神残疾人及亲友协会,构建专门网络资讯平台,保障相关人员知情权和资讯获取权。工商、医政部门要对孤独症治疗领域的虚假广告和欺诈行为进行清理和查处,新闻媒体应对扰乱孤独症康复和教育市场的行为予以曝光,构建合理有序的市场环境。

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